Juling's Blog

  從七月初回來，照顧媽媽也過了兩個月，這兩個月說不累是騙人的，每天沒日沒累，幾乎沒一天是睡飽的，加上出院後，媽媽人變消極，不肯按時吃藥，連食物及水也吃的少， 身體一天比一天差，隨時都擔心會有狀況發生，就在出院後一星期，發現媽媽的尿袋變紫色，雖然倒出的尿不是紫色，但顏色很深，味道也重，打電話問了護理師，為什麼尿袋會變紫色，她說這是紫尿袋症，要我上網查相關資訊就會了解，並說先給病人喝蔓越莓汁，她隔天也會來換尿袋。

  帶媽媽回家了，在醫院時，醫生和我聊很多，他說有些事情，家屬必需事先達成共識，才不會到時大家意見不一，出院後如有狀況，再送急診時，病人要不要急救，他說病人已是癌末，癌細胞已擴散至全身，即使救活，很有可能也只是靠呼吸器維生，這樣活著其實意義不大，病人也痛苦，而且在醫院時，媽媽也問過醫生，如果治療她還有辦法下床嗎？醫生也明確旳告訴她，她全身骨頭都被癌細胞侵蝕，她只能躺床上，即使治療也無法再下床，治療是要減緩惡化的速度，讓生活品質好一點，那時媽媽就有跟醫生說，既然這樣，她也不想拖累家人，請醫生讓她舒服的走，她不要再痛苦下去，媽媽不只一次對醫生說出這樣的話，醫生也告訴媽這不合法，所以醫生也要我們家屬考慮清楚，如果情況危急要不要做心肺復甦術，雖然很希望媽能陪我們久一點，但也不忍心讓她再受折磨，所以和妺妺商量如有狀況，讓媽媽不要再受苦，也忍痛簽下如果情況危急放棄急救。

  回家後，媽媽狀況有好一點，喝了三天的糖漿，也拉了數次，應該是體內的氨有排掉一些，人正常多了，不再神智不清，但脾氣變得很古怪，很愛唸又會駡人，感覺有點無理取鬧，不過看到媽的精神狀況有改善，多日的疲憊也一掃而空，我知道媽媽需要我，再累也要撐下去，也曾考慮過花錢請看護，但媽媽說不要看護照顧，她說妳請看護就會棄她不顧，跟媽解釋只是多一個人手來幫忙，她還是說不要，認為我們不想照顧她才想請看護，既然媽媽不要，我和妺妹也只好打消念頭，陪媽媽的日子不多，大家就辛苦一點，只要媽媽高興就好。

  因為媽媽只需做六次電療加吃藥，所以醫生說健保規定，做完療程就必須出院，很擔心回家後無法應付突發的狀況，畢竟在醫院有醫生和護士，如有狀況也可及時處理，問了醫生，健保不給付，如用自付可以繼續住下來嗎？醫生說我們可以考慮居家安寧護理，這對病人及家屬都好，也不用另外付費，這部份健保給付，要我安心，照顧不會有問題，有居家護理師協助家屬照顧病人，如有狀況可隨時諮詢護理師，這樣碰到問題也不會慌，居家安寧護理師每星期會到病人家裡訪視，做例行檢查，包括換尿管，並記錄病人的狀況，我再掛門診，醫生會依記錄開藥，病人在家裡也能和家人多相處。

  我們接受醫生的建議，也問了媽媽的意思，她也想回家，就在出院前兩天，發現媽媽神智不清，還出現幻聽幻覺，跟她說話也答非所問，感覺就像中邪一樣，語無倫次還會罵人，嚇的告訴醫生這情形，抽血檢查是氨(阿摩尼亞)指數過高引起，正常值60以下，但媽媽檢查指數高到180，對這方面不了解，上網查了才知道，這種現象都是因為肝臟功能太差，導致體內毒素無法排除，進而影響到腦部的正常運作所致，肝臟是人體最主要的解毒器官，當肝功能正常時，這些正常產生的毒素便能被能轉化，順利排出體外。 相對的，一旦肝功能低下，無法正常發揮「解毒」功能時，這些毒素便可能對人體造成危害，其中又以人體最主要的代謝產物「氨」影響最大， 氨就是俗稱的「阿摩尼亞」，所以當病人的肝功能低下到某個程度時，氨無法轉化排出，便會影響腦部功能，病人的意識會出現各種異常現象，包括性格反常、思考混亂等，有時會情緒高亢、多話，有時會整天昏睡、意識不清。醫師開了lactulose樂多樂舒糖漿，這種藥會增加排便次數，便可經由糞便將阿摩尼亞排出體外。

  醫生幫媽媽做了正子攝影掃描，證實媽媽多處的骨頭及臟器都有腫瘤，媽媽如果5月初發現背痛，就去大醫院做檢查，情況應該不會這麼糟，現再多說什麼也於事無補，醫生說骨頭的腫瘤無法切除，而且癌細胞已擴散，也不可能全身電療，現能做的就是減輕病人的痛苦，因為媽媽一直覺得背痛及胸口很緊，所以建議可以做舒緩性電瘵，作用不是要消滅癌細胞，而是抑制癌細胞擴張，只對脊椎上兩顆較大的腫瘤，做電療縮小，這樣就可以減緩一些疼痛，安排媽媽做六次電療，再搭配藥物治療，也要我們要有心裡準備，癌末病人狀況難料，隨時都有可能離開，要病人家屬多抽出些時間，陪伴在病人身邊。

  媽媽雖然心中還是不願承認轉移，但心裡也清楚自己身體一天不如一天，她求醫生救救她，她不要自己一直病重下去，媽媽問醫生她有可能好嗎？聽得我好難過，忍不住偷偷拭淚，醫生安慰她放寬心，好好接受治療，之後幾天的電療，狀況時好時壞，電療能縮小腫瘤，但無法消滅到處亂竄的癌細胞，醫生也曾詢問媽媽，做化療的意願，但媽媽覺得情況已是如此，她再做化療只是增加痛苦，所以堅持不做化療，但願意試著吃藥，不論吃藥或電療也都會有副作用，媽媽感覺隨時都想吐，一直處在想吐的感覺，食慾也越來越差，有時特別煮了營養的東西想讓她吃，她就會說吃了也會吐，那就不用白白浪費食物，而且她也沒胃口，越不想吃東西，人也越來越虛弱，我知道她每天都忍受著我們無法想像的痛，醫生都已用嗎啡在幫她止痛，但有時想幫她翻身，還是會讓她痛的哀嚎，媽常怨我，說她躺的好好的，為什麼要翻動她，讓她再次承受痛苦，我也不想讓她痛，但護士交待長期臥床，如不翻動，到時長褥瘡會更痛，而且傷口也容易感染，所以為她好，即使被她唸也要幫她翻身，我知道我沒做錯就好。

  每天都看媽媽在喊背痛，實在也不知道該如何是好，一直躺著不動，很怕她躺到出現褥瘡就慘了，試著想幫她翻身，但一想翻動她，她就痛到流眼淚，不檢查找不出病因，也解決不了媽媽的痛苦，因為媽媽是在打骨水泥之後，情況才突然一下子變很糟，所以上網找了一些打骨水泥會引起那些問題，再比較媽媽的症狀，覺得媽媽有可能是打骨水泥，而造成關節沾黏，才會這麼痛，門診時將媽媽的狀況都告訴醫生，請醫生安排該做些什麼檢查，醫生說之前本來就有安排電腦斷層掃描檢查，是我們沒來，只好重新再排時間，又要再等一個禮拜才能做檢查，檢查當天請了民間救護車全程服務，因為媽媽做輪椅會痛，只好用救護車的床，使用了床，救護人員也必需留下，所以都讓他們來做，檢查好再等回診看報告，因為又碰到醫生休假，只好再等了一個星期，這兩個星期，媽媽的狀況也持續在惡化，和妹妹在幫媽媽洗澡時，發現媽媽的頸椎也有問題，頸部無法支撐頭的重量，頭向前傾，也無法自己抬高頭，感覺從頸椎到脊椎的骨頭都有問題，幫媽洗頭，要有一人扶著媽的頭，另一人洗，不然媽也會說脖子痛，在這種情況下，我和妹妹也不敢再幫媽媽洗澡，深怕一移動媽媽，情況會更嚴重，只好都用擦澡。

  好不容易等到回診看報告，我問醫生病人背痛是打骨水泥引起，還是骨質疏鬆造成，結果醫生卻告訴我是轉移，給我看了檢查的結果，癌細胞已侵蝕骨頭，掃描出來的影像，骨頭都呈現灰灰的一片，看不到邊，醫生說骨頭外有一層硬質都不見了，醫生說媽的乳癌擴散，是末期了，聽到這樣的結果，感覺有些錯愕，怎麼會這麼快，才短短幾個月就轉移擴散，因為媽媽的狀況實在很糟，懇請醫生儘快安排媽住院治療嗎？醫生也幫媽安排隔天就住院，再做其他檢查，回家後，媽一直問我檢查結果如何?是骨質疏鬆還是骨水泥引起，但結果卻是她最不願意面對的癌症轉移，因為到現在她還是一直不願相信自己得了乳癌，越不願意面對，就越是逃避，總是想各種理由來說服自己沒有得癌症，如今已是末期，這叫我如何開口對她說，檢查結果是癌細胞擴散到骨頭，但不說也不行，她也必需知道自己的狀況，沒告訴媽媽醫生說是末期，只告訴她骨頭也有腫瘤，醫生安排明天住院，再做其他檢查確定狀況，媽說要她住院治療可以，但前題是我必需全程都陪在她身邊，原本訂了8月下旬回美國，9月底再回來，現情況有變，於是將機票又延後一個月，請媽媽放心，我會陪在她身邊。

  五月初媽覺得背痛，腰經常酸痛到挺不直，有去大醫院神經外科掛門診，照了X光，醫生說後背脊椎靠近腰的地方，有一節骨頭凹陷，診斷是壓迫性骨折，但他不能確定是骨質疏鬆造成，還是癌細胞轉移，所以需要再做電腦斷層掃描，才能確定原因，本來都已安排好電腦斷層掃描的日期，但媽媽就是認為不可能轉移，直接就說她自己是骨質疏鬆，什麼檢查也不肯再做，妹妹只好取消電腦斷層檢查。

  媽媽一有不舒服，就自己去一般骨科診所看病，沒經過檢查，只聽媽媽口述症狀，醫生會開的藥，大概也就是些止痛、消炎及肌肉鬆弛劑，看一家症狀沒改善，就再換另一家診所，前後換了五、六家診所，感覺背更痛，嚴重到躺下去，就痛到無法自己起身，連妹妹扶她坐起來，也是痛的哇哇叫，但坐一會兒，痛的感覺會少一點，忍著痛還是可以下床走動，那段期間媽媽因為怕痛，所以都坐著睡覺而不敢躺下去，媽媽說有一個月都沒躺平睡覺，都已變得這麼嚴重，還是不肯去大醫院做檢查。

  媽媽去年9月初就發現，腋下有鼓起一顆硬硬的東西，但不太明顯，有時有摸到，有時摸又沒有，當時就勸她，身體有發現異樣就要檢查，但媽媽總說腋下是跌倒造成，會發現這顆硬硬的東西，確時也是因為跌倒，因媽媽發現機車會漏油，想牽去附近車行修理，當時地上有漏的油，媽媽踩到滑倒，機車也倒下，把手剛好撞到媽媽的腋下，媽媽會痛所以摸一摸，有感覺摸到一顆硬硬的東西，直覺就認為是撞到腫起，不以為意，還打電話告訴我，不小心跌倒，腋下腫起來，我要她小心，後來過了半個月再問她腋下腫消了沒，媽說還在，摸也會痛，如果是單純撞到，半個月腫也應該消了吧！覺得不對勁，勸她還是去看醫生，也請妹妹陪她就醫，先在一般診所看，醫生建議她最好趕快去大醫院做檢查，這有可能是不好的東西，她連看了好幾個診所，醫生都說相同的話，她才叫妹妹陪她去大醫院檢查，醫生說是腫瘤，要切片檢查是良性還是惡性，本來已安排好回診做切片檢查，但媽媽一直說這不是腫瘤，這是跌倒造成的，她不要檢查，妹妹再怎麼勸都沒用，她就是不肯去做切片檢查，天天問妹妹們，媽媽的狀況，她們說腋下那顆硬硬的東西，越來越大，從不明顯，大到腋下都看得到一大顆凸出物，而且她也感覺越來越痛，心中覺得不對勁，這時才接受事實，願意接受檢查，再次到大醫院掛門診，已是12月，從9月到12月整整拖了快4個月，接下來一連串的檢查，發現右乳有腫瘤已轉至淋巴結，醫生說是乳癌第三期，必需馬上開刀切除右乳及腋下的淋巴結，醫生本來想安排過年前開刀，但媽媽怕進了醫院就回不了家，她不想過年也待在醫院，所以延至2月才開刀，媽媽希望我也回來，她說我回來她會更安心，我是老大，她認為什麼事我都比較懂，萬一有事我也能做安排，媽媽開刀我當然要回來，不能確定開刀後，還需要再做些什麼治療，想說多留些日子，陪陪母親也好，和老公商量後決定留二個多月，2月初回台，四月中才回美國，如果開刀後還需要治療，我人在台灣也可以幫忙，因為妺妺們都在上班，要請假較不方便。

  回台後，母親隔天就開刀，開刀過程順利，醫生有問我和妹妹，敢不敢看切除的東西，我們說敢，有看到整個乳房組織及淋巴結，醫生說媽的淋巴結很大有7公分，一般人都發現就趕快來切除，不會讓她大到7公分，因為用自費的電漿刀，傷口小較不痛，復原也快，所以在醫院待了4天就回家，開刀後身上還留著引流瓶，所以護士交待回家該如何換藥及記錄引流瓶的量，等下次回診就可視情況拆掉引流瓶，媽媽術後恢復良好，平常她也是閒不住的人，術後回家沒幾天，居然就自己跑出去逛街買東西，因為有事載父親出去，回來看不到媽媽，覺得奇怪，打手機又沒接，後來才發現她沒帶手機出門，擔心了好久，原來她出去買東西，身上還吊著兩個引流瓶未拆，居然跑出去，媽媽說穿寬鬆大衣，別人也不會發現她身上還吊著引流瓶，媽媽說除了體力還沒完全恢復之外，也沒覺得還有那裡不舒服，看她還能出去，也表示她恢復的很好，數日後回診，醫生說雖然腫瘤及淋巴結都已切除，但還是有需要再做8次化療，建議媽越早做越好，以避免復發或轉移，原本並沒有覺得自己太嚴重，也一直不肯相信自己是癌症，總認為乳房都切掉了，應該沒事，怎麼還需要化療，一聽到化療，有意識到情況不對，並不是自己想的這麼簡單，切除乳房就好，於是問醫生化療會掉頭髮嗎？醫生回答會，但做完療程頭髮就會再長出來，愛美的媽媽光想到會掉光頭髮，馬上跟醫生說她不想化療，而且在她的認知裡，覺得化療很痛苦，跟醫生說她這麼大歲數，不想忍受化療之苦，醫生要她再考慮看看，不做化療，最後癌細胞擴散，她會承受更大的痛苦，之後的回診，她一樣跟醫生說不想化療，後來醫生退而求其次，要媽考慮電療，用放射線治療，不會掉頭髮，每天來醫院來接受治療，照10分就可以回家，感覺像曬太陽一樣，不會不舒服，勸媽媽一定要治療，最後媽媽說好，並安排媽媽來醫院做定位，由於媽媽一再猶豫不決，加上大醫院病患多，並不是想做馬上就可以做，等安排好定位日期，我已回美國，只好請妺妺帶媽媽就醫，媽媽已是第三期，拖延對病情都會有影響，所以在媽媽堅絕不做化療，醫生也另外開了抗腫瘤的藥物賀爾蒙療法，每天要吃藥，交待媽必需按時服藥，藥絕對不能停，媽一向很怕吃藥，看到藥袋上列出副作用一堆，更是一直說不想吃藥，醫生開的藥，她也都沒吃，騙我說有吃，等我回美後，又過了一段期間，妹妹才告訴我，媽把藥都藏起來，她是無意間發現，媽把藥都藏在梳妝台的抽屜裡，完全沒吃，以往都是利用暑假回去，想說才回去，就沒打算暑假再回去，避開旺季，暑假過後再回去，機票也會比較便宜，於是5月初就訂了9月底回台灣的機票，預計9月底再回台，在台灣待到11月底才回美國。

  除了蔥薑蒜，香菜也是不可缺少的香料，每星期都會買，因為不能久放，常常買一把，沒用完就壞了，想想也可惜，所以有時就會用大量的香菜來炒肉絲，炒出來的肉絲，香又好吃。

  經常用味噌來料理魚及煮湯，其實肉類用味噌調味也好吃，但肉類我就不是只用味噌調味而已，有時還喜歡加點辣豆瓣醬，量不用多，味噌味道也不會被蓋掉，有點辣辣的味道，感覺更下飯。

  蛋是做點心不可少的食材，但有時只需蛋白或蛋黃，並不一定是全蛋，這時候就會有剩的材料，通常我喜歡拿來做餅乾，不論是用蛋黃或是蛋白做的餅乾都好吃，只是口感會有些不同，家人喜歡的擠花奶酥餅乾，雖然平常都用全蛋或蛋黃做，但如果想用蛋白做也可以，只是口感比用蛋黃做的稍硬些，一樣好吃又有酥脆的口感，加入可可粉做變化，濃濃的巧克力味，是小孩會喜歡的口味。